3岁的孩子应该是开心、快乐、无忧无虑的。3岁宝宝身高体重应该是在90-110之间，而体重则应该是15-20公斤左右的。然而，近日被网络曝光并成了热议焦点的3岁女童，不但身高体重与同龄人相差甚元，而且肚子还大得离奇。
仅11公斤的体重，仅脾臟就大概占了近一半（估计有5公斤）。女童肚子鼓如球不是因为她肚子里面长了什么异常的物体，更不是她吃多了东西不消化所致，而是她得了一种极为罕见，且基本没得治疗的疾病——戈谢病。
究竟什么是戈谢病，戈谢病又会对健康带来哪些危害呢？据悉，任何年龄自出生至80岁均可发病，但以少年儿童多发，7岁以下更多。患此病的人内脏肿大，直接表现就是大肚子，会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。
江苏目前确诊的也就四五例，其中徐州3岁女童熙熙(化名)就是其中一名。
80后王成和90后的妻子张金金都是江苏沛县河口镇人，2013年4月12日迎来了宝贝女儿小熙熙。然而，让他们始料未及的是，孩子体内被检测出戈谢细胞，“医生说，宝宝体内有一种酶无法代谢，脾脏和肝脏会越来越大。这种病一旦确诊了，一般情况下是没得治了，除非每年花上近百万的医药费。”抱着最后一丝侥幸，夫妻俩带着孩子北上检测。结果熙熙于2014年7月8日这天在北京协和医院最终确诊为戈谢病。
之后，一家人带着孩子在北京的一家医院想做骨髓移植试试看，但是就在住院期间，孩子查出来肺部有真菌感染，经过几个月治疗都没好转，无法进行移植。加上四处奔波，孩子的治疗费用基本上已经用完，一家人只能带着小熙熙回到徐州。
从北京回来后，熙熙回家进行一些维持的治疗，而肚子是一天比一天大，熙熙别说出门了，她连蹲都蹲不下来，正常的大小便都无法完成。这段时间，熙熙的病情加重了，王成说，孩子总是抱着肚子喊疼。“她每天晚上都会大哭，我在网上看到，有大一些得病的孩子会形容，那种疼痛感像刀割一样，熙熙不会表达，但她的痛苦可想而知。”由于担心孩子是脾脏梗阻了，7月22日中午，当地气温已经达到35度的高温，夫妻俩还是不放心，带着孩子，坐了一个小时的车来到徐州市儿童医院。
