“孩子现在不能吃任何东西，只能喝一些配方奶粉，一次也就60毫升左右，喝一点点就觉得肚子胀得难受。”说到这里，孩子的妈妈张金金哭了。在简单的检查之后，普外科魏建民主任医师表示，熙熙的脾脏已经肿大到将盆腔占满了;肿大的肝脏被挤到一边，质地比较硬，怀疑有轻度的肝硬化。孩子之所以这么瘦小，是因为疾病影响到骨骼发育，如果再不治疗，可能今后个头也不会长了。
如今，熙熙的身材比同龄孩子要矮上一大截，腹部已经像是足月快临盆孕妇，肚皮布满血筋，仿佛很快就要被撑破了!但熙熙的胳膊和腿都非常细，只有同龄孩子的一半。医生为入院的小熙熙称了下体重，只有11公斤，严重的营养不良。医生表示，这11公斤里面，那个大得快撑破肚皮的脾脏估计就有5公斤!
魏主任建议先将熙熙收治住院，还要完善进一步检查，并且请血液科等专家进行会诊。
整个全过程中，小熙熙都非常乖巧，配合医生的检查，还会笑着安慰妈妈说，“妈妈我现在不疼了，我不怕。”张金金说，孩子对这里已经非常熟悉了，孩子总是感冒发烧，几乎每一两个月，熙熙就要到徐州市儿童医院住一次院，手上胳膊上都是针眼，但是每次她都默默忍受。
虽然戈谢病罕见难治，可也并非无药可治。注射伊米苷酶即“思而赞”，是我国目前唯一能有效治疗戈谢病的药物，但这种药物价格不菲。而且，戈谢病患者的用药剂量需要根据患者的体重以及疾病的严重程度。按照正常剂量，现在熙熙每月需要注射2支药，这样算下来，差不多每年需要60万元的治疗费用，并且随着年龄的增长，孩子用药量要增加，每年的治疗费用或超过百万。这对王成一家来说，简直无法想象。
王成说他们曾经向媒体求助过，也受到了一些社会捐助，他们一家非常感激帮助他们的好心人，但是孩子的病需要一生都维持治疗，所以目前他们更希望是这种疾病的药物可以纳入医保和民政救助范围内。
王成从戈谢病病友那里得知,青岛等地已经出台相关政策救助戈谢病患者,但江苏并未对这一罕见病出台相关政策。受此启发,他开始了自救之路。“这两年我们南京前前后后不知道跑了多少趟，医保、卫生、民政都去过，”王成说，他们得到回复都是需要审批。
